Vlada Federacije Bosne i Hercegovine na današnjoj sjednici u Sarajevu odobrila je skupocjeni lijek za mladu samohranu majku Amilu Zukić koja jedina u državi boluje od rijetke bolesti akutne intermitentne porifirije, ali također spas u današnjoj sjednici dobio je i još jedan mladi Mostarac kojem je nužno potrebna transplatacija jetre.
Današnja sjednica Vlade FBiH prekinuta je, a potom nastavljena putem telefona.
Kako doznajemo, ministar Rimac je u svojoj odluci tražio da se umjesto kupovine skupih automobila, novac transferira za liječenje dvije mlade osobe iz Mostara.
Valja dodati kako su upravo ministar Rimac i njegov pravni mjesecima pripremali adekvatnu papirologiju kako bi federalni ministri mogli usvojiti odluku na Vladi, te paralelno ishodovali dozvole i transport lijeka.
Za Amilu i njezinu obitelj od velikog značenja bila je također uloga ministra financija i zamjenika premijera Tonija Kraljevića te ministrice okoliša i turizma Nasihe Pozder koji su od početka uključeni u slučaj i aktivno inzistirali na osiguranju sredstava za liječenje mlade Mostarke Amile Zukić, a ispostavit će se i još jednog Mostarca Adnana Šemića.
Na prijedlog ministra zdravstva Nediljka Rimca danas je donesen zaključak o usvajanju informacije Federalnog ministarstva zdravstva o rješavanju problema vezanih za osiguranje terapije za liječenje Amile Zukić.
Zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH zadužen je za nabavu lijeka Givosiran u iznosu 59 tisuća maraka mjesečno, odnosno 711 tisuća na godišnjoj razini. Za realizaciju ovog Zaključka, uz navedeni ZZO, zaduženo je i federalno ministarstvo zdravstva.
Kako se navodi u zaključku kojeg potpisuje premijer Nermin Nikšić, Federalno ministarstvo zdravstva u Informaciji je navelo da je indicirano žurno započeti terapiju ovim lijekom, s obzirom da je život pacijentice ugrožen ukoliko se bolest ne liječi.
Podsjetimo, za one koji nisu pratili slučaj ispočetka, riječ je o mladoj majci kojoj se život promijenio preko noći kada je nakon dužih ispitivanja i testiranja, u Zagrebu napokon saznala svoju dijagnozu koja će ju pratiti do kraja života – akutna intermitentna porifirija. To je bolest koja pogađa jednu od skoro 100 tisuća osoba, a prema dostupnim informacijama trenutačno je jedina osoba u Bosni i Hercegovini s takvom dijagnozom.
Kako sami naziv podmukle bolesti kazuje, riječ je o akutnim napadima koji se događaju u određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati. Jedan od zadnjih takvih jakih napada Amili se dogodio krajem svibnja. S njezinom dijagnozom najviše je upoznata dr. Maja Karin iz SKB Mostar koja se u međuvremenu pretvorila u Amilinog anđela čuvara i najboljeg prijatelja, a upravo je ona u svibnju hospitalizirala mladu ženu iz mostarskog naselja Bijelo Polje i prema njezinim riječima primljena je u izuzetno lošem stanju.
Također, Mostarac Adnan Šemić je dijete bez oca, ima 22 godine i živi s majkom i bratom u obiteljskoj kući u Dračevicama. Njegovo zdravstveno stanje je loše, a nakon hospitalizacije i detaljnih pretraga liječnici su mu dijagnosticirali Wilsonovu bolest, te je Adnanu potrebna transplantacija jetre.
Njegovoj obitelji se javio donor iz Srbije koji želi donirati jetru, ali Sud u Istanbulu gdje se treba obaviti operacija odbija ovaj slučaj, jer donor nije u krvnom srodstvu pa je od ministra Rimca zatraženo da ovaj slučaj detaljnije elaborira kako bi se moglo konkretno pomoći.
Scena.ba
