Na dan kad joj je puknuo vodenjak Renata Mujadžić (45) iz Cazina bila je kod kuće. Dogodilo se to u 42 tjednu trudnoće, treće dijete bilo je na putu. S obzirom na godine čuvala je trudnoću i redovito odlazila ginekologu koji ju je uvjeravao da će sve biti u redu. U bolnici je bila za 30 minuta.
– Pregledali su me, rekli da do poroda nema još dugo i smjestili me u prostoriju da čekam. Tamo me primila sestra koja je bila ljuta što je taj dan uopće morala doći na posao i ophodila se prilično bahato i bezobrazno prema meni. Nakon toga na neadekvatan način mi daje lijek zbog gubitka plodne vode i ja padam u anafilaktički šok, prepričava Renata dan koji se iz najsretnijeg počeo pretvarati u noćnu moru.
Nekih se detalja ne sjeća ni danas. Gubitak svijesti trajao je nešto više od pet minuta, a kad se ‘vratila‘ čula je krikove bolničkog osoblja.
– Vrištali su i zvali doktore. Čula sam da sestra govori kako će izgubiti ženu, da ne zna što se dešava i objašnjava koji mi je lijek dala. Polako se budim i pokušavam im rukom dati do znanja da sam dobro, no oni raspravljaju o tome da me voze u operacijsku salu na carski rez ne bi li spasili ili mene ili moju bebu, prepričava.
Satima nije znala što se događa
Od tog trenutka porod je krenuo prirodnim putem što je bilo pravo čudo koje ne može objasniti ni jedan liječnik kojeg je kasnije posjetila. Nekoliko minuta kasnije rodila joj se kćer. Nije zaplakala.
– Bila je sva plava i nije davala znakove života. Doktori su ju reanimirali i nisu odustajali pa je prebacili na drugi odjel. Ja u tom trenutku ne znam ništa, ostajem u sali i primam neke infuzije, ležim tako četiri sata, pitam, tražim telefon no nitko mi ne daje ništa, kaže Renata.
Nakon toga premještaju je u sobu s majkama koje su sve u naručjima imale svoju zdravu djecu, a ona nije znala je li njena djevojčica uopće živa.
– Kad sam ležala u rađaoni ispratila sam kući brojne rodilje i njihove zdrave bebe. U sobi sam bila okružena sretnim majkama, a meni nikada u životu nije bilo teže, govori.
Nakon nekog vremena dozvolili su joj da posjeti djevojčicu koja je u tom trenutku bila u poluotvorenom inkubatoru jer je za vrijeme reanimacije doživjela možda udar. Kako opisuje majka, lijeva joj se strana konstantno trzala i imala je konvulzije koje će kasnije prerasti u epileptične napade.
– Nakon jednog dana premjestili su ju u bolnicu u susjedni grad, ali ja ne idem s njom, ne daju mi jer nemam papire, pa ostajem kod kuće i čekam hoće li mi dijete preživjeti jer je bila u jako lošem stanju.
Nakon sedam dana sa suprugom Jasminom Mujadžićem (46) odlazi u općinu kako bi djevojčici nadjenuli ime. Nisu htjeli da umrle bezimena, a prognoze su bile loše. Nazvali su je Mia, a istog su dana konačno primili sretnu vijest.
– Javili su nam da se Mia probudila, da je skinuta s aparata i da diše samostalno te da je konačno mogu vidjeti. Tu smo prošli sve do načina hranjenja na sondu jer nije imala refleks gutanja do toga kako se ponašati i koje vježbice da radimo, priča nam.
Pošto mala Mija nije u potpunosti ozdravila nisu ju mogli pustiti kući pa su je vratili u bolnicu gdje se i rodila. Renata tamo s njom provodi 44 dana tijekom kojih ju je sa glavnom sestrom naučila da guta te je stoga mogla biti puštena kući. Komplikacije ni tada nisu stale.
Vesela unatoč dijagnozama
– Nakon dva mjeseca krenuli su napadaji. Mia je izvodila neobične pokrete, plakala i nije spavala pa smo posjetili bolnicu u Zagrebu gdje su nam bolje pojasnili njezino stanje, prisjeća se Renata.
Mia danas ima skoro osam godina, a unatoč tome što boluje od perinatalne i epileptične encefalopatije, cerebralne paralize (kvadriplegija), refluksne bolesti, respiratornih poteškoća (koristi respirator tijekom spavanja), apneje u snu, Lennox-Gastaut sindroma (LGS) odnosno teškog oblika epilepsije vesela je i posebna djevojčica. I ovo nije priča o njezinim dijagnozama već o njezinoj borbi i preživljavanju unatoč tome što su mnogi rekli kako postoji samo tri posto šanse da do njega dođe.
– Mia je imala brojnih perioda u životu kada je jedva ostala živa. Često su nam znali reći da je to to, da nemamo više što čekati, da je naša djevojčica pred svoj odlazak i da se pomirimo s time da stvari neće biti dobro. No ona je uspjela svaku lošu situaciju pobijediti i lavovski se izboriti za svoj život. Ona je najjača, a onda mi kao obitelj polako kaskamo za njom dok nam ona određuje put i govori kamo da idemo, opisala je Renata uz osmijeh.
Jedan od najtežih perioda koje je Mia prebrodila bio je u Istanbulu kada je imala problema s vraćanjem hrane. Tada je bila na dvije operacije, ugradnji sonde i fundoplikacija jednjaka. Prilagodba na novi oblik hranjenja bila je, kako kaže majka, vrlo teška no tako funkcioniraju i danas.
Obitelj je njihova snaga
– Naša svakodnevica se stalno mijenja. Mija nekad po noći spava, a nekad ju zajedno i probdijemo. Nekada zna ne spavati po tri noći, nekada je mirna, a kada je budna ne želi nositi maskicu s respiratora pa joj to najčešće stavljam dok utone u dubok san,
Kako kaže majka nakon noći njezina briga za predivnu djevojčicu ne prestaje jer s terapijama i lijekovima kreću odmah od jutra.
– Kada ustanemo kreće hranjenje na pumpu. Mia jede domaću i blendanu hranu, uzima lijekove i već jedno tri godine CBD ulje koje joj je možda i najviše od svega pomoglo kod njezinog stanja, rekla je.
Nakon hranjenja ide presvlačenje pa red vježbi. Mia se kreće s pomoću kolica pa kako kaže majka često znaju i prošetati.
– Ona ne može ništa sama, sve radimo mi, ako ju okrenemo na jednu stranu ona tako ostane. Vrlo je bitno da Mia ne leži samo u krevetu već ju gotovo uvijek netko drži ili zajedno radimo neke vježbice, povremeno koristimo i drenažni prsluk. Imamo i vrlo dobrih i vrlo loših dana, nadodala je.
Obitelj Mujadžić uistinu ima posebnu vezu koju je dolazak male Mie još dodatno očvrsnuo, a Renata ističe kako ju je upravo to u najgorim trenutcima guralo naprijed.
-Kada bih ja klonula uvijek je tu bio suprug, kćerka, sin ili moja mama. Tada su mi znali reći dobro sad smo potonuli neće ovako biti zauvijek i uvijek smo jedni drugima davali neku snagu. Obitelj je sve, a zapravo najsnažniji poticaj mi je davala sama Mia. Kad su prognoze bile najgore, legla sam navečer, spavala koliko sam mogla i nisam znala što me čeka ujutro. Onda sam ustala i situacija se nekako smirila te su se njezini parametri poboljšali.
Kako kaže Renata ona uvijek ima plan A i plan B.
– Ja ne odustajem, a moja me obitelj uvijek podržava u tome. Ako kucam na jedna vrata i ona se ne otvore idem okolo pa na kraju možda uđem i kroz prozor, nadodala je.
Tužan san
Unatoč brojnim problemima koje ima Mia je jedna osebujna djevojčica, puna radosti i ljubavi za svoju obitelj, svijet i život.
– Davno sam je jednom sanjala, bila je na livadi i trčala je prema meni. Nosila je neku haljinicu, a na glavi su joj se zlatile kovrče obasjane suncem. Da Mia nije u ovako teškoj dijagnozi mislim da bi bila jedna jako vesela djevojčica, mali zvrkić koji bi bio vrlo radoznao i uvijek u pokretu, opisala nam je Renata. Dok ju slušamo teško je zadržati suze.
Kako nam je ispričala Mia je i danas u dubini duše takva, a kada ju se pogleda u oči može se vidjeti koliko zapravo želi živjeti i dati sve od sebe u toj svojoj borbi.
„Vesela je i topla. Kad ju netko prvi puta dodirne ili upozna, a njoj se ta osoba svidi, odmah će mu dati svoj maksimum i smijat će se. Kad joj se neko ne svidi i to itekako zna pokazati što mi je posebno drag dio njezine osobnosti, ili možeš ili ne možeš nema između, podijelila je mama uz smijeh.
Mia na žalost ne može govoriti pa obitelj pokušava pogoditi što joj točno u određenom trenutku treba. Renata ističe kako vrlo dobro razumije svoju djevojčicu koja zna odgovarati treptajima oka ili pogledima u nešto što želi.
– Komuniciramo na naš specifičan način no Mia je unatoč tome tvrdoglava kao mala mazga i kada nešto zacrta na kraju mi zaista moramo uvijek popustiti. Vjerujem da je uistinu jedno sretno dijete, a to nam je i glavni cilj, rekla je Renata.
Obitelj Mujadžić živi dan za danom, a svaki im je sat proveden s Miom dragocjena uspomena. Svaki slučajan osmijeh ili prospavana noć njima znače cijeli svijet.
Ostali su gotovo sami
O Miji je pretprošle godine snimljen film ‘Mia San Mia‘ koji je prošao mnoge festivale, a emitirao se i u Alžiru u kategoriji za najbolji dokumentarni film te na Sarajevo film festivalu. Ove će se godine emitirati i u kinima diljem Bosne i Hercegovine, a postoji i mogućnost da ga otkupi neka televizija i prikazuje ga kao dokumentarac.
– Priča je predivna i nije tužna nego šalje poruku o snazi jedne obitelji. Prikazan je jedan naš dan, kako on izgleda, koji su naši strahovi, nade i vjerovanja. Vjerujem da će publika odlično prihvatiti film i da će možda dati neke smjernice i pružiti olakšanje roditeljima koji tek stupaju u ovakvu borbu, podijelila je majka.
Kako kaže ovo zaista je jedna od najvećih borbi jer nema gore situacije od bolesti djeteta no jedna od najtužnijih stvari je što su ih mnogi prijatelji i obitelj zbog toga napustili.
– Uz nas od prije nije ostao nitko što me jako rastužuje. Stvarno smo bili u velikom društvu i sa svih strana smo imali prijatelje, no to što su oni otišli mi ne pada toliko teško kao to da je otišla i rodbina. Na početku su svi bili tu za nas, ali se taj broj počeo smanjivati jer su kao mislili proći će to, ali to ne prolazi, opisala je Renata te nadodala kako ih osobito boli činjenica da više ni ne pričaju.
Uz pomoć najuže obitelji uspjeli su postići sve, a kako kažu s vremenom im je polako bilo sve teže. Kako Mia odrasta kompliciranije je pomagati joj pošto nije više mala beba, no zahvaljujući zagrebačkoj udruzi Kolibrići, čiji su članovi, stekli su brojne nove prijatelje i poznanstva.
Država ih ne prepoznaje
Ona ima status roditelja njegovatelja, mala Mia prima invalidninu, suprug radi, ali svejedno se teško snalaze i ovise o donacijama drugih. Kako kažu sustav u Bosni i Hercegovini gotovo da uopće ne brine o osobama s invaliditetom.
– Sustav nas ne prepoznaje, ljudi koji rade u tim granam medicine se ne educiraju dalje, što znaju znaju, a često i nas ispituju o Minom liječenju. Za sve što trebamo idemo u Zagreb i dalje te sve plaćamo sami, a to je vrlo skupo. Na primjer kolica bez kojih ne može sama koštaju četiri tisuće eura, podijelila je majka.
Kako bi si olakšali situaciju zajedno su na Facebooku otvorili stranicu „Mia i njezin prvi korak“, koja broji oko 27 tisuća pratitelja. Ovdje dokumentiraju i objavljuju Mino putovanje i uspomene gotovo od početka njezinog života.
„Stranicu smo pokrenuli kada je Mia imala oko šest mjeseci i premještali su ju iz bolnice u bolnicu. Tada su nam još jednom rekli da postoji velika šansa kako neće preživjeti. Preko stranice smo pokrenuli apel kako bi skupili sredstva za odlazak na liječenje van države“, podijelila je majka.
Uspjeli su stvoriti malu zajednicu od stotinjak ljudi koja je uvijek tu za njihovu djevojčicu.
„Ja ako danas ne objavim video već će mi stići poruke što je s Miom dali je dobro i slično. Prihvatili su ju takva kakva jest te ju prate i bodre za vrijeme njezine borbe. To je to ne treba ti hrpa prijatelja već oni pravi“, podijelila je Renata.
Svojom stranicom nastoje širiti ljuba te pružiti podršku ostalim roditeljima koji su se našli u istoj ili sličnoj situaciji.
„Mladim roditeljima koji tek stupaju u ove borbe kojima nikad nema kraja želim poručiti da vjeruju u čuda. Mi jedno takvo imamo kraj sebe. Svi su nam govorili neće ona uspjeti, bit će biljka, a evo nje ona živi, smije se i raduje s nama. Presretni smo što možemo uživati u njoj jer je ona jedno posebno biće“, završila je majka Renata priču o posljednjih osam godina svoga života.
Scena.ba
