Petnaest dječaka u Federaciji BiH oboljelih od Duchenneove mišićne distrofije još čeka pristup terapiji, dok pacijenti s rijetkim bolestima godinama očekuju donošenje posebnog zakona koji bi sustavno uredio njihovo liječenje.
Na to upozorava primarijus Mensuda Hasanhodžić, specijalistica pedijatrije i subspecijalistica medicinske genetike, ističući da administrativno čekanje za oboljele znači izgubljeno vrijeme.
U razgovoru za Faktor opisala je razočaranje pacijenata, njihovih obitelji, udruga i liječnika, koji unatoč dugogodišnjim najavama i dalje nailaze na prepreke u dijagnostici i dostupnosti lijekova.
“Vrtimo se u krug, svi su iscrpljeni, a djeci svaki dan ponestaje snage”, poručila je.
Godine najava bez posebnog zakona
Hasanhodžić navodi da Federacija BiH još nema poseban zakon o rijetkim bolestima te da nisu usvojene ni predlagane izmjene Zakona o zdravstvenoj zaštiti koje bi olakšale položaj oboljelih.
Prema njezinim riječima, udruge pacijenata pokušale su pomoći pripremom prijedloga na temelju prijevoda zakona iz drugih država. Međutim, takvo rješenje nije odgovaralo organizaciji zdravstvenog sustava u FBiH, pa je Federalno ministarstvo zdravstva najavilo pripremu propisa usklađenog s domaćim zakonodavstvom.
Doktorica tvrdi da pacijenti, udruge i stručna zajednica nisu dobili uvid u pripremljene materijale niti su bili uključeni u rasprave o prijedlogu. Dodaje da su iz Ministarstva objašnjavali kako treba pregledati i uskladiti postojeće pravilnike, ali da zainteresiranima nisu predstavljeni konkretni rezultati tog posla.
Problemi počinju prije postavljanja dijagnoze
Među najvećim preprekama izdvaja nedostatak probira za rano otkrivanje bolesti, pouzdane dijagnostike i pristupa suvremenim terapijama.
“Jednom kad otkrijemo i potvrdimo bolest često ne možemo dalje jer nemamo terapiju”, upozorila je.
Za dio djece mlađe od 18 godina, kaže, rješenje se povremeno pronalazi upućivanjem na liječenje u inozemstvo. Međutim, problem ostaje dostupnost potrebnih lijekova i financiranje takvog liječenja. Položaj punoljetnih pacijenata ocjenjuje posebno nepovoljnim, upozoravajući na nedostatak sustavnih rješenja za njihov pristup terapijama i liječenju izvan zemlje.
U tekstu Faktora navodi se procjena o približno 8.000 oboljelih od rijetkih bolesti u FBiH, uz napomenu da ne postoji potpuna službena evidencija. Prema podacima koje je prikupio Centar za rijetke bolesti u Tuzli, zabilježeno je više od 350 različitih rijetkih bolesti i više od 1.000 pacijenata.
Kritike zbog položaja Centra u Tuzli
Hasanhodžić, koja je Centar za rijetke bolesti u Tuzli vodila do odlaska u mirovinu, tvrdi da njegova uloga nije dobila potrebnu institucionalnu potporu.
Posebno je izdvojila nedostatak podrške specijalizacijama i priznavanju subspecijalizacija iz medicinske genetike. Prema njezinim riječima, na priznavanje jedne subspecijalizacije završene u inozemstvu čekalo se više od 20 godina.
“Sve su to destimulirajuće činjenice za koje je odgovorno Federalno ministarstvo zdravstva“, kazala je.
Dječaci čekaju financiranje terapije
Posebno je upozorila na 15 dječaka s Duchenneovom mišićnom distrofijom za koje se traži dostupnost terapije givinostatom.
“Borimo se za 15 dječaka, koji su još uvijek pokretni, kako bi dobili lijek”, rekla je.
Navela je da je Ministarstvo potrebnu dokumentaciju proslijedilo Vladi, ali da pitanje novca još nije riješeno. Prema njezinim riječima, nakon najava da bi se sredstva mogla pronaći preraspodjelom u Fondu solidarnosti, iz Federalnog zavoda poručeno je da je potrebno osigurati dodatno financiranje.
Vlada FBiH je 20. listopada razmatrala mogućnost dostupnosti te terapije i zadužila Federalno ministarstvo zdravstva da s Ministarstvom financija i Zavodom zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH pronađe način osiguravanja sredstava.
Lijek Duvyzat, čija je djelatna tvar givinostat, dobio je uvjetno odobrenje za stavljanje u promet u Europskoj uniji 6. lipnja 2025. Prema Europskoj agenciji za lijekove, namijenjen je pacijentima s Duchenneovom mišićnom distrofijom u dobi od šest godina naviše koji mogu hodati i istodobno primaju kortikosteroide. U ispitivanju je pokazao usporavanje pogoršanja sposobnosti hodanja.
Scena.ba
