Na redakcijski mail portala Scena.ba stiglo je apelirajuće priopćenje Udruge za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini (DMD). Iz udruge upozoravaju na alarmantnu situaciju u Federaciji BiH, gdje petnaestero oboljelih dječaka i dalje nema pristup spasonosnom lijeku Duvyzat (Givinostat), dok je njihova terapija u Republici Srpskoj već mjesecima osigurana. Unatoč brojnim zahtjevima i urgencijama upućenim nadležnim institucijama, roditelji i udruga nailaze na administrativnu šutnju i prebacivanje odgovornosti, dok bolest kod djece svakodnevno napreduje.
U nastavku u cijelosti prenosimo priopćenje Udruge za DMD u BiH:
Udruženje za DMD traži hitno osiguranje terapije za djecu oboljelu od Duchenne mišićne distrofije u FBiH: Vrijeme ističe, naša djeca više ne mogu čekati
Sarajevo, 22. maj/svibanj 2026. godine – Udruženje za Duchenneovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini (DMD) apelovalo je za hitno osiguranje dostupnosti lijeka Duvyzat (Givinostat) za djecu oboljelu od ove bolesti u Federaciji Bosne i Hercegovine.
Predsjednik Udruženja Mustafa Handžić na danas održanoj konferenciji za medije kazao je kako je DMD rijetka i progresivna genetska bolest koja postepeno uništava mišiće cijelog tijela, uključujući srčane i respiratorne mišiće.
“Duchenne mišićna distrofija je teška, progresivna i multisistemska bolest kod koje vrijeme igra ključnu ulogu. Izgubljena mišićna funkcija uglavnom se ne može vratiti. Zato s pravom kažemo – vrijeme je mišić”, poručio je Handžić.
DMD nastaje usljed mutacije gena odgovornog za proizvodnju distrofina, proteina neophodnog za stabilnost i zaštitu mišićnih ćelija. Bolest se gotovo uvijek javlja kod dječaka, a prvi simptomi najčešće se pojavljuju između druge i pete godine života.
Djeca oboljela od DMD-a zahtijevaju kontinuirano multidisciplinarno liječenje, fizikalnu terapiju, respiratornu i kardiološku podršku, kao i pravovremen pristup savremenim terapijama koje mogu usporiti progresiju bolesti i produžiti životni vijek.
Givinostat predstavlja novu nadu za oboljele
Udruženje posebno ističe značaj lijeka Duvyzat (Givinostat), prvog registrovanog lijeka u svijetu za usporavanje progresije Duchenne mišićne distrofije. Američka agencija za hranu i lijekove (FDA) odobrila je Givinostat prije dvije godine, dok je Evropska agencija za lijekove (EMA) lijek odobrila prije godinu za područje Evropske unije.
U Republici Srpskoj terapija je već osigurana za djecu oboljelu od DMD-a, koja se liječe skoro devet mjeseci, a prema dostupnim informacijama rezultati liječenja su izuzetno pozitivni.
“Djeca u Federaciji BiH moraju imati isto pravo na liječenje kao i djeca u Republici Srpskoj. Ne možemo prihvatiti da administrativne procedure budu važnije od života i zdravlja djece”, naglasio je Handžić.
Duvyzat je oralni preparat u obliku sirupu čije djelovanje smanjuje upalu i stvaranje masnog i ožiljnog tkiva u mišićima. Time se usporava propadanje mišića, sprečava gubitak motoričkih funkcija i omogućava djeci kvalitetniji i dostojanstveniji život.
Kronologija ignoriranja od strane institucija
Udruženje za DMD u BiH navodi da je još 22. januara 2026. godine Federalnom ministarstvu zdravstva i Vladi Federacije BiH podnijelo zahtjev za osiguranje sredstava i uvrštavanje lijeka Duvyzat na Poseban program liste lijekova FBiH.
- Nakon što nije dostavljen službeni odgovor, Udruženje je 27. marta 2026. godine podnijelo urgenciju sa zahtjevom za hitno postupanje i informacijom o statusu predmeta.
- Dana 16. aprila 2026. godine zahtjev je upućen i Federalnom zavodu zdravstvenog osiguranja i reosiguranja Federacije BiH, kao i Instituciji ombudsmena za ljudska prava Bosne i Hercegovine.
- Federalni zavod zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH dostavio je 12. maja 2026. godine odgovor u kojem se navodi da lijek Duvyzat nije sadržan u Odluci o listi lijekova koji se finansiraju sredstvima Fonda solidarnosti Federacije BiH, a koju donosi Vlada FBiH na prijedlog Federalnom ministarstvenu zdravstva.
Time je, kako navode iz Udruženja, jasno potvrđeno da odgovornost za rješavanje pitanja dostupnosti terapije leži prvenstveno na Federalnom ministarstvu zdravstva i Vladi Federacije BiH.
Prema dostupnim podacima kliničkih centara u Federaciji BiH i Centra za rijetke bolesti, trenutno postoji oko 15 djece kod kojih je indicirana terapija lijekom Givinostat. Udruženje upozorava da svako dalje odgađanje direktno utječe na zdravstveno stanje djece, jer bolest svakodnevno napreduje.
“Ovo nije političko pitanje. Ovo je pitanje vremena, a djeca sa DMD-om tog vremena nemaju”, istakao je Handžić.
Ključni zahtjevi Udruženja za DMD u BiH
Udruženje poziva Federalno ministarstvo zdravstva i Vladu Federacije BiH da hitno poduzmu konkretne korake kako bi lijek Givinostat bio dostupan djeci kojoj je potreban:
| # | Konkretni koraci koje institucije moraju poduzeti |
| 1. | uvrštavanje lijeka Duvyzat (Givinostat) na Poseban program liste lijekova FBiH |
| 2. | osiguranje finansijskih sredstava za nabavku terapije |
| 3. | pokretanje procedure interventnog uvoza lijeka do njegove registracije u BiH |
| 4. | omogućavanje jednakog prava na liječenje svoj djeci oboljeloj od DMD-a |
Iz Udruženja su podsjetili da je pravo na zdravstvenu zaštitu zagarantovano Ustavom Federacije BiH, Zakonom o zdravstvenoj zaštiti FBiH, Zakonom o zdravstvenom osiguranju, kao i Konvencijom Ujedinjenih nacija o pravima djeteta.
“Djeca sa DMD ne trebaju sažaljenje. Potrebna im je terapija, podrška i pravo na dostojanstven život. Institucije imaju zakonsku i moralnu obavezu da djeluju odmah”, zaključio je Handžić.
Pitanja na koja nadležni moraju odgovoriti
Udruženje za DMD u BiH od nadležnih institucija traži odgovore na sljedeća pitanja:
| Br. | Pitanja za nadležne institucije |
| 1. | Zašto roditelji i Udruženje mjesecima ne dobijaju službeni odgovor na zahtjeve za osiguranje dostupnosti lijeka Duvyzat – Givinostat? |
| 2. | Ko snosi odgovornost za izgubljeno vrijeme djece čija bolest svakodnevno napreduje? |
| 3. | Da li su administrativna šutnja i prebacivanje odgovornosti važniji od prava djece na liječenje? |
| 4. | Koliko još vremena djeca sa DMD moraju čekati na terapiju? |
| 5. | Da li institucije čekaju da bude prekasno prije nego što reaguju? |
Svjedočanstva s konferencije za medije
Na konferenciji za medije govorila je i majka dvojice dječaka od 9 i 6 godina koji imaju dijagnozu Duchenneove mišićne distrofije Amela Mušić. Kazala je da teško suočiti se sa dijagnozom, te da mlađi dječak još nema simptome, ali da stariji ima poteškoće.
„Obojica su ispunila uvjete da mogu započeti liječenje Duvyzatom. Kao majka želim reći da se sa ovom bolešću jako teško nositi. Naša djeca su mala da shvate šta ih očekuje. Duchenneova mišićna distrofija nije samo dijagnoza, to su svakodnevni izazovi, strah, neizvjesnost, borba za pomagala i terapiju, odnosno borba za nadu da naša djeca neće biti zaboravljena. Ne tražimo sažaljenje, ali tražimo dostupnost liječenja, pravovremenu podršku i razumijevanje institucija i pravo naše djece na dostojanstven život. Iza svake statistike stoji jedno dijete i jedna porodica. Pozivam sve one koji mogu da pomognu u tome da lijek Duvyzat postane dostupan našoj djeci.”
Alma Stefanišin iz Inicijative Glasaj na život kazala je je ovo godina borbe za liječenje djece oboljele od rijetkih bolesti.
„Govorimo o 15 dječaka. Borit ćemo se za njihovo pravo na liječenje, koje ne smije imati entitetske ili boje koje druge granice“, kazala je Stefanišin.
Scena.ba
